mengidap sindrom langka bocah 5 tahun ini memiliki rambut yang sama dengan Albert Einstein

Berita unik sebuah berita yang baru baru ini di kutib dari Metro.co.uk, pada senin lalu , mengabarkan cerita kisah seorang bocah perempuan  yang berasal dari Lawtey, Florida, AS pengidap penyakit langka dan menyebabkan bocah ini mengalami kondisi yang takpernag ada di dunia sebelumnya .

anak perempuan yang  bernama Evelyn Cubbedge yang masih berusia  5 tahun  di ketahui mengidap sindrom langka yang dikenal dengan sebutan Uncombable Hair Syndrome. Mutasi gen yang mempengaruhi kurang dari 100 orang di seluruh dunia ini menyebabkan untaian rambut menjadi tak teratur dan sulit disisir rapi.

rambut pirang balita itu mirip jerami, terlihat berdiri tegak alias jabrik dan tak pernah tumbuh cukup panjang untuk dipotong.Evelyn diyakini menderita kondisi serupa yang dialami Albert Einstein. Orang kerap mengatakan bahwa dia terlihat seperti ilmuwan Abad ke-19 itu, sementara yang lain menanyakan apakah rambutnya efek tersengat listrik.

Nicole, sang ibu, sedih dan frustrasi oleh komentar tak mengenakkan yang didengarnya. Meski ada juga yang memuji rambut putrinya."Orang-orang selalu menyentuh rambutnya dan mengatakan betapa cantiknya. Terkadang ada yang berkomentar tak mengenakkan, teganya...," ujar wanita yang berprofesi sebagai dekorator kue itu.

Wanita 34 tahun itu menuturkan, semua orang selalu terpesona oleh warna dan dan kelembutan rambut Evelyn. Tapi pujian yang dialamatkan untuk putrinya tak sebanding dengan komentar menyakitkan hati yang membuatnya putus asa."Saya biasanya membuat kuncir kuda kecil untuk menjaga poni agar tak menutupi wajahnya, tetapi itu tidak mudah karena rambutnya yang terlalu pendek."

Nicole juga pernah mengikat ala ekor kuda rambut anaknya dan lalu disemprot hairspray biar awet. Tapi upaya itu juga tak bertahan lama."Dia tak pernah potong rambut. Kadang-kadang saya hanya memotong sedikit mahkota kepalanya itu agar ia terlihat lebih rapi, tetapi biasanya hanya satu atau dua potongan saja," jelas Nicole.

Menurut pengakuan sang ibu, Evelyn tak memiliki rambut ketika lahir dan untaian mahkota kepala seperti jerami itu baru tumbuh dua bulan sebelum ulang tahun pertamanya.

"Dia botak saat bayi. Rambutnya bahkan baru mulai tumbuh sekitar sepuluh bulan," papar Nicole.

Pada awal pertumbuhan rambutnya, sambung Nicole, rambut Evelyn hanya lurus ke atas. Mahkota kepalanya itu baru penuh di kepala ketika berumur dua tahun dan barulah terlihat seperti Albert Einstein.Balita Evelyn kini mengerti bahwa rambutnya yang mirip Albert Einstein berbeda dengan yang lain, kendati demikian ia terlihat sama sekali tak terganggu dengan kondisi tersebut.